COCEMFE Aragón Reclama el Derecho a Poner Nombre a Una Realidad
En Aragón, 90.000 personas no solo conviven con una patología poco frecuente; conviven con una barrera sistémica que hace esperar, de media, cuatro años para obtener un diagnóstico. Este tiempo no es solo un número: es vida que transcurre en la incertidumbre, sin tratamientos adecuados y bajo la sombra de la invisibilidad.
Las patologías de baja prevalencia no pueden ser tratadas como excepciones estadísticas, sino como realidades que exigen una respuesta institucional robusta, coordinada y desprovista de sesgos asistencialistas.
Desde COCEMFE Aragón, en representación del movimiento asociativo de la discapacidad física y orgánica, declaramos:
I. EL DERECHO AL DIAGNÓSTICO COMO PILAR DE LA AUTONOMÍA La demora media de cuatro años en la obtención de un diagnóstico en Aragón constituye una barrera estructural que vulnera el derecho fundamental a la salud y a la vida independiente. La incertidumbre diagnóstica no es un vacío administrativo; es una privación de recursos que impide el acceso a tratamientos precoces y apoyos técnicos esenciales. Exigimos la implementación de protocolos de detección temprana y una coordinación sociosanitaria que garantice que el tiempo de espera no se convierta en un factor generador de mayor discapacidad.
II. LA DISCAPACIDAD ORGÁNICA: VISIBILIDAD E INCIDENCIA Gran parte de las enfermedades raras derivan en discapacidades orgánicas que, al no ser perceptibles a simple vista, son frecuentemente ignoradas en el diseño de políticas públicas. La invisibilidad no debe ser el pretexto para la exclusión; la accesibilidad universal debe contemplar también las barreras sistémicas que enfrentan quienes conviven con patologías que afectan a órganos y procesos fisiológicos internos.
III. INVESTIGACIÓN Y DESARROLLO: UNA RESPONSABILIDAD PÚBLICA La investigación científica no debe entenderse como un acto de benevolencia o fortuna, sino como una inversión estratégica para garantizar la sostenibilidad del sistema de vida independiente. Instamos a los organismos competentes a incrementar la inversión orientada a enfermedades raras, fomentando un ecosistema donde el conocimiento sea el motor de la equidad y no un bien sujeto a la rentabilidad.
No son pocas personas. Es una multitud que exige rapidez, investigación y compromiso. Porque esta realidad podrá ser poco frecuente, pero los derechos deben ser universales.