COCEMFE Aragón se Adhiere al Manifiesto de ASEM

Hoy, 15 de noviembre, nos unimos para visibilizar y poner en el centro de la agenda pública los derechos, las necesidades y las demandas de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, compuesta por 35 entidades federadas, representa a más de 60.000 personas en todo el territorio español.

La fuerza de la Federación ASEM reside en sus entidades. Gracias a su trabajo cercano y constante aseguran que ninguna persona con enfermedad neuromuscular quede desatendida, y que cada logro en inclusión y calidad de vida sea posible.
Gracias al compromiso, la cercanía y la experiencia de cada una de estas entidades, miles de personas afectadas encuentran orientación y apoyo en su día a día. Sin la labor incansable de las asociaciones, muchos afectados se enfrentarían a sus enfermedades en soledad; son estas entidades quienes convierten la ayuda en vida y la solidaridad en acción.
Cada entidad crea un espacio seguro donde encontrar comprensión, transformando las dificultades en oportunidades.

El movimiento asociativo es un pilar fundamental de nuestra sociedad. Las asociaciones de pacientes generan espacios de apoyo mutuo, aprendizaje y resiliencia, donde las familias encuentran acompañamiento y orientación. Por ello, pedimos garantizar la sostenibilidad económica de las asociaciones mediante un mayor respaldo de las Administraciones Públicas, pero además de una mayor implicación del sector privado a través de su Responsabilidad Social Corporativa. Solo así se podrá mantener la labor esencial que realizan nuestras entidades, que impulsan cambios estructurales para toda la población afectada.

Las enfermedades neuromusculares son un grupo de más de 150 patologías, muchas de ellas crónicas y degenerativas, cuya característica principal es la pérdida progresiva de fuerza muscular. Más del 50% de los casos se presentan en la infancia, y la mayoría genera discapacidad, pérdida de autonomía y cargas psicosociales importantes. En la actualidad, los tratamientos existentes son mayoritariamente paliativos. Un diagnóstico temprano y un abordaje multidisciplinar son esenciales para mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.

Reconocemos los avances recientes en la atención a personas afectadas, a través de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para la mejora de la calidad de vida de personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, que reflejan un mayor compromiso de las autoridades sanitarias. Sin embargo, consideramos fundamental que estas mejoras se extiendan a las enfermedades neuromusculares y raras que, al igual que la ELA, aún no disponen de cura.

Uno de los grandes retos pendientes es garantizar la asistencia personal profesional. Un estudio reciente, llevado a cabo por la Federación ASEM, ha evidenciado que las personas con ENM no conocen ni demandan la figura del asistente personal. Por ello, es fundamental que se garantice este servicio como una medida esencial para su autonomía personal. La asistencia personal no es un lujo, sino una necesidad vital que debe ser accesible a todos.

Celebramos que el proyecto de actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud contemple la rehabilitación para situaciones crónicas, y pedimos que se haga efectivo. Estas terapias, esenciales para retrasar la progresión de la enfermedad, aliviar el dolor y prevenir complicaciones, deben ofrecerse de manera continua y apoyadas con un seguimiento en el tiempo. Nuestras entidades federadas son fundamentales para acompañar a las familias en la planificación y la continuidad de estas terapias, traduciendo la política sanitaria en bienestar real.

Es urgente avanzar hacia un abordaje sociosanitario integral y multidisciplinar. La atención médica debe complementarse con apoyo psicosocial, educativo y laboral, garantizando la inclusión plena de las personas con ENM en todos los ámbitos de la vida. Reclamamos la implementación de planes específicos para estas enfermedades con protocolos claros y un seguimiento constante. Además, reiteramos la coordinación efectiva entre los niveles asistenciales y entre las áreas sanitaria, social y educativa, para asegurar una atención integral y de calidad.

La investigación biomédica es clave para abrir nuevos avances terapéuticos. Solicitamos un impulso a la financiación de proyectos de investigación avanzada, incluyendo terapias génicas y abordajes innovadores que mejoren la calidad asistencial y la coordinación de flujos entre niveles sanitarios y sociales. Paralelamente, es imprescindible actualizar el catálogo ortoprotésico, incorporando no solo dispositivos de movilidad, sino también brazos robotizados, exoesqueletos, grúas y camas motorizadas, garantizando así la autonomía y bienestar de las personas afectadas.

Finalmente, insistimos en la accesibilidad universal de espacios, productos, bienes y servicios, en cumplimiento con la Ley de Accesibilidad Universal. La igualdad de derechos y oportunidades es un principio irrenunciable; las personas con enfermedades neuromusculares merecen participar plenamente en la vida social, laboral y comunitaria.

Hoy, 15 de noviembre, hacemos un llamamiento a instituciones, profesionales, sociedad civil y sector privado; es hora de movernos juntos por la inclusión, la investigación y la atención integral.
Nosotros nos movemos por las neuromusculares.
¡Muévete por las neuromusculares!